Rett Nyt 2016 Nr. 2

Rett nyt nr 2 2016

I dette blad kan du bl.a. læse om:

– Familie weekenden 2016

– Silje til Christopher koncert

– Rett World Congress 2016

– Sommer konkurrencen

Udgivet i Rett Nyt

Vedtægter

Vedtægter 2016

Udgivet i Vedtægter

Referat af generelforsamlingen 2016

Referat generalforsamling 2016

Udgivet i Dokumenter, Generalforsamling

Den Sjældne Danmarkstur

Så skal der trampes I pedalerne.
Sjældne Diagnoser vil i sommeren 2017 sende et cykelhold igennem Danmark for at sætte fokus på de sjældne diagnoser. Løbet består af fem etaper på mellem 120 og 180 km og er ikke et ræs, men et løb hvor alle følges som et hold.
Ved start og slut (og muligvis også undervejs) af hver etape vil der være nogle små arrangementer, der sætter fokus på de sjældne.
Rett-foreningen skal selvfølgelig også være repræsenteret, derfor søger vi en cykelrytter der vil deltage på vores vegne.
Der er 30 pladser på det store hold og alle medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan deltage, men med 52 medlemsforeninger vil ikke alle foreninger være repræsenteret. Hver rytter skal stille med 4 sponsorater af ca. 6000 kr., materialet til sponsoraterne, kontrakterne osv. Skal man ikke tage sig af, blot at finde fire firmaer eller tilsvarende der vil donere pengene. Bestyrelsen vil gerne hjælpe med at finde sponsorater, i det omfang det er muligt. Vi forventer, at vi vil kunne finde sponsorer til den første der melder sig til at deltage. Hvis mere end en melder sig, må vi se hvad kræfterne rækker til, og om der er plads på holdet.
Som potentiel rytter skal du gøre dig klart, om du vil indlade dig på følgende:
———————————————–
Den Sjældne Danmarkstur køres d. 12. – 17. juni 2017 og der arrangeres fælles træning flere gange inden da. Den samlede rute er ca. 750 km.
Udgangspunktet for ruten er:
• Dag 1: Tåstrup – sakskøbing ca. 138 km
• Dag 2: Sakskøbing – Sønderborg ca. 143 km
• Dag 3: Sønderborg -Horsens ca. 145 km
• Dag 4: Horsens til Ålborg ca. 180 km
• Dag 5: Ålborg – Skagen ca. 110 km
————————
Hvis du vil deltage, er interesseret eller blot vil høre mere så skriv til: rettforeningen@gmail.com.

Udgivet i Arrangementer

Rett Nyt 2016 Nr. 1

Rett Nyt Nr. 1

I dette nummer kan du blandt andet læse om

  • Susan Norwell og Kommunikation
  • Esther på Loisiana
  • Fastalavn
  • Sjældneløbet
Udgivet i Rett Nyt

Blå bog – Amalie Rose

Her kan du se Amalies blå bog: Amalie Rose

Udgivet i Blå bog

Generalforsamling 2015

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2015

Referat generalforsamling 2015

Regnskab 2014

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2014

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2014

Referat generalforsamling 2014

Regnskab 2013

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2013

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2013

Referat generalforsamling 2013

Regnskab 2012

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2012

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2012

Referat generalforsamling 2012

Regnskab 2011

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2011

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2011

Referat generalforsamling 2011

Regnskab 2010

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2010

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2010

Referat generalforsamling 2010

Regnskab 2009

Udgivet i Generalforsamling

Generalforsamling 2009

Her findes referat og regnskab fra generalforsamlingen 2009

Referat generalforsamling 2009

Regnskab 2008

 

Udgivet i Generalforsamling

Slides fra Janes fordrag om kommunikation – 2014

Rett weekend 2014- Janes oplæg

Her kan du se det oplæg Jane lavede omkring Tobii og kommunikation.

Udgivet i Arrangementer, Dokumenter, Fordrag/kursus

Her går det glat Når førtidspension er det soleklare svar

En pjece/artikel om fra Lev o.m førtidspension.

Her går det glat – når førtidspension er det soleklare svar

 

Udgivet i Artikler, Dokumenter

Indsamling

Foreningen samler ind til at give danske rett-patienter og deres familier ekstra gode oplevelser, når vi skal fejre foreningens 30 års jubilæum i 2018, på det årlige Weekendkursus For Familier Til Børn Med Rett Syndrom. Hvis vi får indsamlet tilstrækkeligt med midler, vil der måske blive råd til flere events til fordel for rett-familierne i løbet af 2018 – men nu får vi at se, håbet er jo lysegrønt 

Bestyrelsen har i samarbejde med Julie Møldrup Jensen (frivillig rett-moster) lavet en lille youtube-video, hvor vores ambassadør Frank Høj fortæller om Rett Syndrom, og vigtigheden af, at være en foreningen. Måske kender du én af de rett-piger der medvirker i videoen?

Se Videoen på YouTube og på facebook. Del gerne videoen med jeres venner på facebook og opfordre til at bidrage til indsamlingen, det vil give den rett-patient i kender, og alle de andre rett-patienter i Danmark, muligheden for en hel speciel oplevelse sammen med familien.

Donér kr. 75 til indsamlingen ved at sende en SMS med teksten RETT til 1245.

Det koster alm. SMS-takst. Indsamlingen sker på vegne af Landsforeningen Rett Syndrom, Selli Ager 9, 8881 Thorsø, Tlf. 21703314.

På forhånd mange tak

Bestyrelsen

Udgivet i Ikke kategoriseret

Slides fra foredrag med Susan Norwell – 2016

Her finde du de slides Susan brugt til sit foredrag d. 2/2-2016 i Odense.
DENMARK-SWEDEN RETT ALL DAY HANDOUTS

Udgivet i Arrangementer, Dokumenter

Foredrag med Lena Fauerschou – 2013

Kommunikation ved Lena Fauerschou
Her kan du se de slides Lena Fauerschou benyttede I Korsør i august 2013.

Udgivet i Arrangementer, Dokumenter

Rett Nyt 2015 Nr. 4

Rett nyt 2015.4

I dette nummer kan du blandt andet læse om

  • Sjældne dagen
  • Ankestyrelsens afgørelse om ret til hjælp på ferie
  • Idéer til Julegaveønsker
  • Repræsentantskabsmødet i Sjældne diagnoser
Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 2015 Nr. 3

Rett nyt 2015.3

I dette nummer kan du blandt andet læse om

  • Vores familie weekend
  • En stil fra en søster til en med RETT
  • Farvel til Ida
  • Ferie beretning fra Freja
Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 2015 Nr. 2

Rett nyt nr. 2 2015

I dette nummer kan du blandt andet læse om

  • En Familietur til Legoland
  • Betydningen af Søskende for Børn med særlige behov
  • Mille og Meywalkeren
  • Du bliver syg af at være pårørende
  • Handicappolitik i valgkampen
Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 2015 Nr. 1

Rett nyt nr. 1 2015

INDHOLD

4 Redaktionen

5 Nyt fra bestyrelsen
– Aktivitetskalender

6 Sæt X i kalenderen

9 Julekonkurrence

10 Artikel fra rett syndrome

14 20 spørgsmål til…

15 Søskendestafetten
– Min bedste nye ven

17 Fødselsdage
– Priser for medlemsskab

19 Forældreweekend

20 Praksisnyt fra DUKH

22 Center for Rett Syndrom
– medarbejdere
– nyt fra Center for Rett Syndrom
– nyt omkring forskning

26 Bestyrelse
– Kontaktliste
– Oplysning til annoncører

28 Kriterier for Rett Syndrom

Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 4 2014

Du kan læse Rett Nyt 4 her:

Rett Nyt 4 2014

2 Redaktionen

3 Nyt fra bestyrelsen og Aktivitetskalender 2015

5 Indkaldelse til generalforsamlingen

7 Foredrag “Sund kost til alle”
9 RSE-møde i Wien
11 20 spørgsmål

13 Julegaveidéer og Julekonkurrence
15 Når klagefristen er overskredet
18 Forældreweekend
20 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Siden sidst
– Artikel
25 Fødselsdagshilsner
27 Søskendekursus 2015
33 Julehilsen
34 Bestyrelsen og Kontaktliste samt Oplysninger til annoncørerne
36 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 3 2014

Du kan læse Rett Nyt 3 2014 her:

Rett Nyt 3

 

2 Redaktionen
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2014
5 Indbydelse til undervisningsdage
8 Rett-weekenden
11 Bedsteforældre-/pårørendedag
12 Artikel fra Politikken

13 Fødselsdagshilsner
15 Søskende-siden
16 “Et matchende tilbud” til Helle
21 LEVs rådgivning
23 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Ny medarbejder
– Nyt om lovgivningen
– Artikel
– Nyt fra Center for Rett Syndrom
30 Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
32 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 2 2014

 

Du kan læse Rett Nyt 2 2014 her: Rett Nyt 2

2 Redaktionen
3 Nyt fra bestyrelsen  Aktivitetskalender 2014
5 Referat af generalforsamlingen
7 Bestyrelsens beretning
13 Information om undervisningsdage
15 20 spørgsmål
16 Ønskefonden
17 Søskende-siden
19 Indbydelse til weekendkursus
23 Ferieberetning
25 Rett Education UK Sommerhusudlejning
27 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Siden sidst
– Ny vejledning
– Resumé af artikel
37 Fødselsdagshilsner
38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne
40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Rett Nyt

Rett Nyt 1 2014

Du kan læse Rett Nyt 1 2014 her:

2 Redaktionen

3 Nyt fra bestyrelsen

Mindeord
Aktivitetskalender 2014
4 Forældreweekend
5 Indkaldelse til generalforsamlingen
7 Bogen om Rett syndrom
9 Maarstricht 2013 – Winnie
15 Maarstricht 2013 – Iben
18 Indbydelse til forårskonference
19 Forårskonference med Linda Burkhart
20 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Siden sidst
– Ny vejledning
– Resumé af artikel
30 Søskende-siden
31 20 spørgsmål
33 Hej Sundhedsvæsen
Fødselsdagshilsner
34 Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
36 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 4 2013

Du kan læse Rett nyt 4 her

2 Redaktionen

Nyt fra bestyrelsen

Efterlysninger

5  Indkaldelse til generalforsamling

7 Indbydelse til forældreweekend

9 Maarstricht 2013

13 Forældre-tip

15 Ådalskolen

16 20 spørgsmål

17 Søskende-siden

18 Artikel fra Ekstra Bladet

19 Artikel fra Politiken

20 Forældreweekend 2013

22 Center for Rett Syndrom

– Medarbejdere

– Maarstricht

– Plakater

– Artikel

– Afslag og bevilling

33 Nyt fra Sjældne Diagnoser

35 Praksisnyt fra DUKH

38 Bestyrelsen

Kontaktliste

Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

 

 

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 3 2013

Du kan læse Rett Nyt 3 2013 her:

2 Redaktionen
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2013
5 Referat af generalforsamlingen
7 Bestyrelsens beretning
13 Regnskab
16 Søskende-siden
– Brevkasse for søskende
– Søskendestafetten
18 20 spørgsmål
19 Indbydelse til
forældreweekend
20 Billedkollage fra Rett-weekenden
22 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Præsentation af medarbejder
– Resumé af artikel
– Artikel
– Afslag og bevilling
35 Stort tillykke med dagen
37 Samtalegruppe for voksende
søskende
38 Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 2 2013

Du kan læse Rett Nyt 2 2013 her:

2 Redaktionen
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2013
5 Indkaldelse til generalforsamling
7 25-års jubilæumskonference
9 Stort tillykke med dagen
11 20 spørgsmål til Sarah
13 Her er verdens første øje-styrede pc
Forældrehyggeweekend
15 DH undersøgelse
17 Weekendkursus
21 Tæt på umuligt at være ledig med
handicappet søn
23 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Nyt fra Center for Rett Syndrom
– Ny struktur i statsforvaltningerne
– Tidslinje for Rett syndrom
31 Praksisnyt fra DUKH
33 Carefestival
34 Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
36 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 1 2013

Du kan læse Rett Nyt 1 2013 her:

2 Redaktionen 

3 Nyt fra bestyrelsen – Aktivitetskalender 2013 

5 Søskendekurser 

7 Vi har mistet vores elskede Sofie 

9 Nye publikationer fra Socialstyrelsen – Hjælp os med billeder til ny pjece 

11 Udlånsmateriale 

13 Priser for medlemskab 2013 – Fødselsdagshilsen 

15 20 spørgsmål til Alma 

16 Dronningen åbnede vores hus 

18 Praksisnyt fra DUKH 

20 Indbydelse til jubilæumskonference 

22 Center for Rett Syndrom

– Medarbejdere

– Resumé af artikel

– Nyt fra Renter for Rett Syndrom

– Ferie i udlandet 2013

38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 4 2012

Du kan læse Rett Nyt 4 her:

 

2 Redaktionen, Læser deadlines

3 Nyt fra bestyrelsen, Aktivitetskalender 2013

5 Forældre-hygge-arrangement, Fødselsdagshilsen

7 Nyt ledsagekort

8 Undervisningsdagene 2013

9 Ny undersøgelse

11 Rett Syndrome Congress 2013

13 20 spørgsmål

15 Rett Syndrome Congress 2012

23 Center for Rett Syndrom

– Medarbejderprofil

– Social information

– Nyt fra RC + Medarbejderprofil

29 Praksisnyt

31 Opråb

32 Resultatliste fra rett-løbet 2012

38 Bestyrelsen, Kontaktliste, Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

 

 

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 3 2012

Du kan hente Rett Nyt 3 her:

2 Redaktionen

3 Nyt fra bestyrelsen, Fødselsdagshilsner, Aktivitetskalender 2012

5 Referat af ordinær generalforsamling

6 Bestyrelsens beretning 2011/2012

11 Årsregnskab

15 Rett Syndrome Congress 2012

27 20 spørgsmål

29 Center for Rett Syndrom

– Afskedshilsen

– Rejsebrev fra New Orleans

– Nyt fra RC

38 Bestyrelsen, Kontaktliste, Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 2 2012

Du kan hente det seneste nummer af Rett Nyt her Rett Nyt 2 2012

2 Redaktionen

3 Nyt fra bestyrelsen

5 Indbydelse til ordinær generalforsamling

7 Sjældne-dagen 2012

11 Indbydelse til temadag

13 En dag for de sjældne

15 20 spørgsmål

17 Indbydelse til weekendkursus

21 Smart cykel

23 Center for Rett Syndrom

29 En milepæl ad gangen

38 Bestyrelsen

Kontaktliste

Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 1 2012

 Du kan hente det seneste nummer af Rett Nyt her; Rett Nyt 1 2012

2 Redaktionen Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2012

5 Indbydelse til undervisningsdag

7 Det gode liv er ligeværdigt

8 Lykken er for alle

13 Frit skolevalg

15 20 spørgsmål

16 Sjældne patienter ender i en lægejungle

19 Epilepsihospitalet

20 Camillas liv

23 Center for Rett Syndrom

29 Nikoline med Skotsk Højlandskvæg

29 Opfølgning på forsiden www.infomd.dk

31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen

33 Idéer til aktivitet og leg

35 Fødselsdagshilsner

36 Udlånsmaterialer

37 Hvordan bliver rett nyt til?

38 Bestyrelsen, Kontaktliste, Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 4 2011

Du kan hente Rett Nyt 4 2011 i PDF-format her: Rett Nyt 4 2011

2 Redaktionen

Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen

Undervisningsdag forår 2012

Aktivitetskalender

5 Temadag

9 Sommerlejr Gurvika 2011

13 Rett weekend i Oslo

Fagseminar

15 20 spørgsmål til

Camilla Olesen

17 En hurtig intro til LEV

19 Priser for medlemskab

20 Hjælpemidler

23 Ferie i Norge

25 Center for Rett Syndrom

27 Hjælp til …

29 Team Sjældne Handicap

Hjælp til …

31 Netværk for børnefamilier

33 Phd-afhandling i musikterapi

Asigtsudtryk

35 Epilepsipatienter lades i stikken

… fra forældre til forældre …

Fødselsdagshilsner

37 Sjældne Diagnoser

38 Bestyrelse

Kontaktliste

Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett Syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 3 2011

Du kan hente Rett Nyt 3 2011 i PDF-format her: Rett Nyt 3 2011

2 Redaktionen ❦ Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender

5 Mødereferat af generalforsamlingen

6 Bestyrelsens beretning 2010/2011

11 Resultatopgørelse

13 Balance ❦ Priser for medlemskab

15 20 spørgsmål til Fionasofie Maluna Petersen

16 Indbydelse til temadag

17 Castillo Morales konceptet

19 Rett Fonden

20 Ferie i Hou Søsportscenter

23 Center for Rett Syndom

29 Norsk Forening for Rett Syndrom – Fagseminar

31 Norsk Forening for Rett Syndrom – Omtale av bidragsytere

35 Epilepsihospital fyrer 100 ansatte

35 …fra forældre til forældre… ❦ Fødselsdagshilsner

37 Udlånsmaterialer

38 Bestyrelse ❦ Kontaktliste ❦ Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett Syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 2 2011

Du kan hente Rett Nyt 2 2011 i PDF-format her: Rett Nyt 2 2011

2 Redaktionen ❦ Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender

5 Indkaldelse til ordinær generalforsamling ❦ Priser for medlemsskab

7 CD projekt

8 Deltagelse i den svenske Rett-forenings årsmøde

13 Indbydelse til konference i Rusland

15 20 spørgsmål til Gry Winther Skøtt

16 Temadag

19 Indbydelse til weekendkursus 2011

23 Lille ændring – stor betydning

25 Vi ønsker tillykke

27 DUKH: Praksisnyt nr. 4/2011

29 Center for Rett Syndrom

31 Bekendtgørelse – om tilskud til pasning af børn med handicap…

35 Landsforeningen Marfan Syndrom

37 Udlånsmaterialer

38 Bestyrelse ❦ Kontaktliste ❦ Oplysninger til annoncørene

40 Kriterier for Rett Syndrom

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 1 2011

Du kan hente Rett Nyt 1 2011 i PDF-format her: Rett Nyt 1 2011

2 Redaktionen ❦ Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender

5 Velkommen til nordisk sommerleir

6 Marte Meo – et pædagogisk værktøj

15 20 spørgsmål til Alma Melhedegaard Vasegaard

17 ”Jeg er så glad for min cykel den kører hurtigt…”

18 Ida i sommerhus i Sverige

21 Indbydelse til temadag

23 Hyggeaften for forældre ❦ Fødselsdagshilsner

25 Center for Rett syndrom

27 Siljes dag blev til en støttesang

29 DUKH har udgivet ny lovguide

29 Information vedr. Silent Angel ❦ … fra forældre til forældre …

31 DUKH – Praksisnyt ❦ Ting vi har meget glæde af

33 Malene har passet undulat ❦ Priser for medlemsskab

34 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører

35 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 4 2010

Læs det seneste nummer af Rett Nyt her.

 2 Redaktionen ❦ Læser deadline

 3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender

 5 6 millioner årligt til Center for Rett syndrom

 5 Årets julegaveidé

 7 Europæisk Rett konference i Edinburgh

 8 Klinisk praktiske højdepunkter fra europæisk konference om Rett syndrom

13 DUKH har fået ny hjemmeside og nye lokaler

13 …fra forældre til forældre…

15 20 spørgsmål til Nikoline Nielsen

17 Temadag på Hotel Munkebjerg

18 Silje fik sin ønskehest

21 Center for Rett syndrom ❦ Fødselsdagshilsner

23 Stemningsbilleder fra festaften på Pinenhus

27 Kampen mod loft over tabt arbejdsfortjeneste

29 Sjældne Diagnoser

31 Vera Zvonareva – verdenranglistens nr. 2 i tennis

31 Priser for medlemskab af Landsforeningen Rett Syndrom

33 Udlånsmaterialer

34 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører

35 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Rett Nyt 3 2010

Du kan nu hente Rett Nyt 3 2010 her.
 

2 Redaktionen – læser deadline
3 Nyt fra Bestyrelsen -Aktivitetskalender
5 Bestyrelsens beretning 2009/2010
9 Mødereferat af generalforsamling
10 ASK hjælpemidler til børn med Rett syndrom
19 20 Spørgsmål til Celine Ploug Pyskow
20 Rett-løbet 2010
23 Nordisk sommerlejr i Tisvilde
25 Mary Poppins eller bare Malene
27 Søskendeartikel
29 Fødselsdagshilsner – Sjældne Diagnoser
31 Behov for fysioterapi – Center for Rett Syndrom
33 Ståstativ – eksempel på en klagesag
35 Sofie fik et ønske opfyldt fra Ønskefonden
37 Udlånsmateriale
38 Kriterier for Rett Syndrom – Oplysning til annoncører
39 Bestyrelsen – Kontaktliste

 

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Social profil

Social profil – Hvad er det?

Den sociale profil for Rett Syndrom er et nyttigt værktøj, som kan bruges af såvel forældre som sagsbehandlere. Den sociale profil består af to dele:

1) De medicinske fakta, er en kort beskrivelse af de medicinske karakteristika ved Rett Syndrom, herunder symptomer, behandling og variationer.

2) Tjeklisten, er en afkrydsningsliste, som sagsbehandler og forældre kan benytte som en huskeliste, så man inden mødet kan forberede sig på, hvilke punkter man ønsker taget op på mødet. Tjeklisten beskriver endvidere kort sociale og andre problemer, der kan opstå på grund af Rett Syndrom.

Erfaringen viser, at det desværre ofte sker, at man må skifte sagsbehandlere flere gange i gennem pigens opvækst. Det kan opleves som temmelig belastende gang på gang, at skulle sætte en ny sagsbehandler ind i hvad det indebærer at have et barn med et så komplekst syndrom som Rett Syndrom. Det kan derfor anbefales, at henvise sagsbehandlerne til www.sjaeldenborger.dk eller www.rett.dk, hvorfra den sociale profil for Rett Syndrom kan downloades. Sagsbehandleren har derved mulighed for hurtigt og nemt at få et indblik i hvad Rett Syndrom er og hvilke problemstillinger der kan opstå i de forskellige livsfaser.

Håndbog  – Social profil for Rett Syndrom

Tjekliste

Rett medicinske fakta


Udgivet i Artikler

Artikel fra søskendekursus 2010

Som et resultat på søskendekurset i forbindelse med vores weekendkursus 2010 ved Pinenhus, lavede deltagerne i samarbejde med Malene Gerd denne artikel.

Læs artiklen her

Udgivet i Artikler

Overgang fra barn til voksen

DUKH har udgivet ny lovguide, som handler om overgangen fra barn til voksen
Her kort før skolernes sommerferie gør vi opmærksom på vores seneste udgivelse i serien “DUKHs lovguider”. Vores seneste guide handler om overgangen fra barn til voksen
Emnet for denne guide er mere tværgående end resten af serien. Denne gang giver vi en meget bred introduktion til mange forskellige ydelser og støttemuligheder, som kan komme i spil i overgangen fra barn til voksen. Ligesom vi fokuserer på nogle af de problemer, udfordringer og vanskeligheder, som kan opstå, og vi giver gode råd til, hvad du med fordel kan være opmærksom på. Du finder link til guiden herunder:

Link til DUKHs guide Overgang fra barn til voksen (PDF-version)

Udgivet i Artikler

Rett Nyt 2 2010

Du kan hente Rett Nyt 2 2010 i PDF-format her: Rett Nyt 2 2010 
 
 2 Redaktionen – Læser deadline
 3 Nyt fra bestyrelsen – Aktivitetskalender
 5 Weekendkursus i Roslev
 9 Fødselsdagshilsner – Rehab Messe
11 Indkaldelse til generalforsamling – Regnskab
15 20 spørgsmål til Line
17 Temadag
18 Oralmotorisk træning
21 Udlånsmateriale
23 Ledsagerkort
25 Temadag efterår
27 Nyheder om sjældne diagnoser – Center for Rett syndrom
29 Sjældne dag 2010, sådan gik det
33 Støt børnenes sikkerhed
34 Lancering af ny hjemmeside – Oplysning til annoncører
35 Bestyrelse og kontaktliste
 
 

  

 

Udgivet i Arkiv, Gammelt Rett Nyt

Videnscenter og ekspertteam

Center for Rett syndrom er baseret på satspuljemidler, som Kennedy Centret fik tildelt ved uddelingen i 2006 for årene 2007 til 2010.

Centret er et videncenter og får primært en rådgivende funktion. I starten vil vi især fokusere på de mange motoriske problemer, der er en følge af syndromet. Vi vil vurdere patienternes behov for behandling og støtteforanstaltninger og rådgive om dette til både familien og de lokale behandlere.
Kendskab til og erfaring med syndromet er pga. sjældenheden meget begrænset i lokalområderne, hvilket medfører, at der er store forskelle i vurderingen af handicappets sværhedsgrad og behov for støtte. Vort multidisciplinære team vil samle erfaringen og skabe basis for en mere ensartet og bedre koordineret lokal indsats for patienterne. Tillige vil vi forske og formidle viden om syndromet og medvirke ved diagnosticeringen.

Leder af centret er overlæge Jytte Bieber Nielsen, der i forvejen er ansat på Kennedy Centret som leder af PKU-behandlingen. Det tværfaglige team består af i alt tre læger, hvor en er ph.d. studerende med et projekt om knogleskørhed ved Rett syndrom, en fysioterapeut, en sygeplejerske og en socialrådgiver. Herudover er en molekylær genetiker ansat.

Læs mere på: http://www.kennedy.dk/default.aspx?id=114

Udgivet i Arkiv

Projekt feriebolig

Landsforeningen Rett Syndrom har et ønske om at etablere en feriebolig som foreningens familier kan gøre brug af. Ferieboligen ønskes indrettes med specialudstyr samt sanserum og skal være af en størrelse som passer hele familien samt hjælper. Vi har udformet en projektbeskrivelse, som indeholder tegninger og et etableringsbudget samt et driftsbudget.

Vi er nu så langt at vi har besluttet at oprette en fond, Rett Fonden, som selvstændigt skal stå for dette projekt. Vi opretter fonden, således, at de virksomheder eller andre fonde der ønsker, at støtte os, kan trække bidragene fra i skat, hvilket gør at der er større chance for at modtage bidrag. Arbejdet er i fuld gang men det er en lang proces. Vi afholder dog stiftende generalforsamling i fonden i løbet af efteråret 2010 og arbejder så videre derfra.

Er du interesseret i dette eller evt. har kendskab til nogle, som kan hjælpe med nogle af delprojekterne i dette store projekt, så kontakt nedenstående og jeg vil koordinere de forskellige inputs og indsatser.

Mvh

Martin (martin@rett.dk)

Udgivet i Arkiv

Blå bog skabelon

Her har du mulighed for at læse om alle de “20 spørgsmål” der har været i de foregående RETT blade. Hvis du ikke har haft mulighed for at udfylde en sådan, er du velkommen til at gøre det her.


Spørgsmål til blå bog: Blå bog skabelon.doc


Udgivet i Blå bog

Natasha Mose Winthers blå bog

Her kan du se Natashas blå bog: Natasha Mose Winther.doc

Udgivet i Blå bog

Sarah Sonne Askholms blå bog

Her kan du se Sarahs blå bog: Sarah Sonne Askholm.doc

Udgivet i Blå bog

Ida Skovgaard Koeds blå bog

Her kan du se Idas blå bog: Ida Skovgaard Koed.doc

Udgivet i Blå bog

Indsamling

Foreningen samler ind til at give danske rett-patienter og deres familier ekstra gode oplevelser, når vi skal fejre foreningens 30 års jubilæum i 2018, på det årlige Weekendkursus for familier til børn med Rett Syndrom.

Ser mere her.

Info

Landsforeningen Rett Syndrom
TLF: 70 20 20 53

Bank: Sydbank
Reg.nr: 6060
Kontonr: 1111226

Facebook

Møde os på facebook.

Hvis du er forældre til en med RETT kan du også komme med i vores
facebook gruppe