Rett konference 2018 !

11jun2018

Den anerkendte australske Rett specialist Jenny Downs og den kendte hjemlige forsker Troels Kjær

Fra 9.30 til 16.15

Placering: Odin Havnepark Lumbyvej 11 5000 Odense C Danmark

Tilmeldingslink - Sidste frist er den 04.05.2018 - men jo før jo bedre !

Det bliver en dag fyldt med spændende foredrag og interessante oplæg. Dagen henvender sig både til pårørende, fysioterapeuter, lærere, pædagoger og andre fagpersoner omkring udviklingshæmmede. Formiddagens program er fælles for alle. Efter frokost  bliver vi delt op i to workshopgrupper; en med "fysioterapi og forskning" som emne og en gruppe med "kommunikation" som emne. Efter kaffepausen slutter vi dagen af med et inspirerende foredrag for os alle sammen om "den normale og den syge hjerne"

PROGRAM

  • 09.30-10.00: Ankomst, kaffe og morgenbrød
  • 10.00-10.05: Velkommen
  • 10.10-10.45: Foredrag v/overlæge og leder af Center for Rett Syndrom, Anne-Marie Bisgaard om "Rett Syndrom i historisk perspektiv" 
  • 10.50-12.00: Foredrag v/Lektor Jenny Downs, Telethon Kids Institute, Perth, Australien: ”Udvikling og vedligeholdelse af motoriske færdigheder, funktionelle færdigheder hos personer med Rett Syndrom og CDKL5, samt livskvalitet hos personer med mutiple funktionsnedsættelser” (Obs: Foredraget foregår på engelsk)
  • 12.00-13.00 Frokost
  • 13.00-14.00 Parallelle workshops:
  • Workshop 1 - Fysioterapi v/Lektor Jenny Downs og Ph.D.- studerende Michelle Stahlhut, Center for Rett syndrom: ”Fysioterapeutiske interventioner med praksiseksempler” (Obs: Workshoppen foregår på engelsk)
  • Workshop 2 - Kommunikation v/pædagogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen, Center for Rett syndrom: ”Internationale guidelines for kommunikation hos personer med Rett Syndrom, samt opretholdelsen af kommunikative færdigheder ved overgange”
  • 14.00-14.30: Kaffe, kage og frugt
  • 14.30-16.00: Foredrag v/ Troels W. Kjær "
  • 16.00-16.15: Afrunding på dagen

 

PRÆSENTATIONER:

 

Jenny Downs:

Vi har fået den ære at få besøg af Jenny Downs fra Australien. Jenny Downs er en af de førende eksperter inden for praksisnær forskning omkring personer med Rett syndrom – det vil sige forskning, som kan overføres til de fagprofessionelles praksis og familiernes hverdag. 

For mere end 20 år siden oprettede hendes kollega Helen Leonard en database både i Australien og en international, som følger et stort antal personer med Rett syndrom og sidenhen også med CDKL5, FOXG1 og MECP2 duplikationer. Ved at følge personerne over tid har Jenny Downs sammen med  Helen Leonard haft mulighed for at kunne sige noget om personernes udvikling (fx motorisk og kommunikativt) og symptomer (fx epilepsi, respiration, forstoppelse, søvnproblemer). 

Jenny Downs har forsket specifikt i Rett syndrom i mere end 10 år. Hendes arbejde har involveret: 

o   Udvikling af måleredskaber til at vurdere funktion (fx grovmotorik, finmotorik, fysisk aktivitet) 

o   Forekomst af frakturer og smerte 

o   Udviklet kliniske guidelines til behandling af scoliose, mave/tarm-besvær og er nu igang med knoglesundhed 

  

 Jenny har stor erfaring med at holde oplæg både til fagpersoner og til forældre - og vi glæder os til at høre hvad hun kan fortælle os.

 

Troels W. Kjær

Troels W. Kjær har specialiseret sig i forskning om, hvordan hjernen stimuleres i praksis, hvordan den kan måles og vejes og ikke mindst, hvordan den kan trænes skarp igennem øvelser, der styrker vores hukommelse, overblik og koncentrationsevne.

Troels W. Kjær er forfatter til bøgerne 12 minutter til succes – mediter dig lykkeligere, klogere og mere rolig (2012) og Knivskarp (2014). Knivskarp er blevet til i samarbejde med skuespiller Mikael Birkkjær, der som testperson gennemgår et 6-ugers hjernetræningsprogram, hvor han testes før, under og efter programmet. Heri dokumenteres påstanden om, at hjernen kan trænes skarpere gennem forskellige ord-, tal- og billedopgaver.

Erhvervslivets interesse for neurovidenskab har været stærkt stigende de seneste år. Der er kommet mere fokus på, hvordan forskningsresultaterne kan gøre nytte i praksis og omsættes til viden og værktøjer, som kan komme på ledere og medarbejdere til gavn. Dette behandler Troels W. Kjær blandt andet i sine foredrag, der dækker neurovidenskaben bredt, men også kan målrettes mere specifikt til den enkelte kunde.

 

I foredraget fortæller Troels om, 

o  hvordan hjernen er sat sammen og fungerer

o  hvad sker der, når hjernen bliver syg.

Vi håber vi kan blive rigtig mange deltagere fra alle hjørner af landet til denne dag !

Deltagergebyr incl. fuld forplejning

Fagpersoner: 1000 kr

Privatperson (medlem): 275 kr.

Privatperson (ikke medlem): 495 kr.

Tilmeldingslink - Sidste frist er den 04.05.2018 - men jo før jo bedre !

 

 

Udgivet i 2018, Arrangementer, Fordrag/kursus

Indsamling

Foreningen samler ind til at give danske rett-patienter og deres familier ekstra gode oplevelser, når vi skal fejre foreningens 30 års jubilæum i 2018, på det årlige Weekendkursus for familier til børn med Rett Syndrom.

Ser mere her.

Info

Landsforeningen Rett Syndrom
TLF: 70 20 20 53

Bank: Sydbank
Reg.nr: 6060
Kontonr: 1111226

Facebook

Møde os på facebook.

Hvis du er forældre til en med RETT kan du også komme med i vores
facebook gruppe